Atteinte d’albinisme, Christine Roland Manana préside l’Association des personnes atteintes d’albinisme dans la région Atsimo Andrefana. Engagée dans la défense des droits de ses pairs, elle lutte contre leur exclusion sociale et dénonce les croyances qui alimentent les discriminations et les violences dont ils sont victimes.
Parlez-nous un peu de vous.
J’ai 34 ans. Je suis mariée et mère de deux petites filles. Mon mari n’est pas atteint d’albinisme et nos enfants non plus. Titulaire d’un diplôme en droit de l’Université de Toliara, j’occupe actuellement le poste de chef de service du volet « inclusion sociale », récemment mis en place au sein de la région Atsimo Andrefana. Auparavant, j’étais assistante auprès de la Direction des affaires générales. Je vis à Toliara depuis l’âge de trois ans. Depuis 2022, je m’investis activement au sein de l’Association des personnes atteintes d’albinisme de la région Atsimo Andrefana pour défendre nos droits et faire entendre notre voix.
Depuis la découverte du corps du jeune enfant albinos à Antsihanaka, Toliara, on parle beaucoup de vous et de votre association. Est-ce une bonne ou une mauvaise chose ?
C’est à la fois positif et négatif. D’un côté, cette médiatisation permet de mettre en lumière notre situation. De l’autre, elle nous rappelle une réalité douloureuse : nous vivons constamment dans la peur d’être enlevés, séquestrés ou assassinés en raison de notre couleur de peau. C’est pourquoi nous évitons souvent de nous exposer. En revanche, on parle beaucoup de nous en effet en tant que personnes vulnérables à qui il faut tendre la main. La célébration de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin dernier, nous a offert l’occasion d’amplifier notre appel face aux conditions extrêmement difficiles dans lesquelles vivent les personnes atteintes d’albinisme.
Que pensez-vous des croyances selon lesquelles les personnes atteintes d’albinisme posséderaient des pouvoirs surnaturels ou des caractéristiques exceptionnelles ?
Dans le Sud notamment, certaines croyances affirment que nos yeux contiennent du diamant ou que nous voyons dans l’obscurité comme les chats. D’autres prétendent que nos organes possèdent des vertus particulières, que notre sang est bleu ou encore que décapiter une personne albinos permettrait d’attirer la richesse. Les enlèvements et les crimes visant les personnes atteintes d’albinisme ne datent malheureusement pas d’aujourd’hui. Le meurtre récent du bébé albinos à Toliara en est une illustration tragique, mais nous ignorons souvent ce qui se passe dans les zones les plus reculées. Certaines victimes sont tuées dans le cadre de crimes rituels. D’autres le sont après un enlèvement lorsque les rançons exigées ne sont pas payées. D’autres encore sont simplement rejetées et agressées à cause de la couleur de leur peau. Si mes yeux contenaient du diamant, je les aurais vendus depuis longtemps ! Et si nous apportions réellement la richesse ou la chance, je serais déjà milliardaire.
Pouvez-vous rétablir la vérité sur ces idées reçues ?
La réalité est tout autre. Les personnes atteintes d’albinisme souffrent généralement de problèmes de vue. Personnellement, à l’école, je demandais toujours à être placée au premier rang car j’avais du mal à distinguer ce qui était écrit au tableau. Notre sang est rouge et nos organes sont parfaitement normaux. Nous ne possédons aucun pouvoir surnaturel et nous ne descendons pas des fantômes. Je ne comprends pas comment certaines personnes peuvent encore croire que notre mort pourrait apporter richesse ou prospérité. Nous sommes des êtres humains comme les autres. La seule différence est que notre peau présente une absence ou une insuffisance de mélanine, le pigment responsable de la coloration de la peau.
Comment se déroule le quotidien d’une personne atteinte d’albinisme ?
Nous restons encore largement exclus de la société. Il est par exemple très difficile pour beaucoup d’entre nous d’accéder à un emploi. Cette situation plonge de nombreux membres de notre communauté dans la précarité. Dans certaines zones rurales, des personnes atteintes d’albinisme sont contraintes de se réfugier auprès de la gendarmerie pour assurer leur sécurité. Elles ne peuvent pas travailler et deviennent souvent dépendantes de leurs proches. Ce n’est pas une vie normale.
Le ministère de la Population a mis en place un centre d’accueil à Toliara destiné aux personnes atteintes d’albinisme. Est-ce une solution selon vous ?
C’est une initiative positive. Les parents peuvent y mettre leurs enfants à l’abri. Toutefois, pour les adultes qui sont déjà pères ou mères de famille, la question demeure. Devons-nous également vivre dans ce centre ? Nous avons des familles à faire vivre et nous sommes obligés de travailler, même à travers de petits emplois. Je ne suis donc pas en mesure d’affirmer que ce centre constitue une solution à long terme.
Quels sont aujourd’hui les besoins les plus urgents de votre association ?
Toutes les personnes atteintes d’albinisme de la région Atsimo Andrefana ne sont pas encore recensées. Nous ne pouvons pas nous rendre dans certaines zones rurales où les risques d’enlèvement et d’assassinat sont particulièrement élevés. Nos membres ont besoin d’opportunités d’emploi, mais avant tout, ils ont besoin d’être pleinement acceptés dans la société. La meilleure solution reste de nous considérer comme des citoyens à part entière, avec les mêmes droits et la même dignité que tout le monde.
Mirana Ihariliva