Interview avec le Pr Aimée Olivat Rakoto Alson, professeure en hématologie, à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie célébrée hier au Centre hospitalier universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona.
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| Le Pr Aimée Olivat Rakoto Alson, professeure en hématologie. |
Qu’est-ce que l’hémophilie et d’où vient cette maladie ?
L’hémophilie est une maladie génétique héréditaire rare qui empêche le sang de coaguler correctement en raison d’un manque de facteurs de coagulation (VIII ou IX). Elle provoque des saignements prolongés, internes ou externes, souvent spontanés ou après un traumatisme léger. Elle est causée par une mutation génétique sur le chromosome X.
Peut-on vivre normalement avec l’hémophilie ?
Oui, à condition de prendre certaines précautions. Il faut éviter les activités à risque de choc, comme certains sports, et limiter les efforts physiques intenses. L’alimentation doit aussi être surveillée, en évitant notamment les aliments irritants, trop acides ou épicés, ainsi que l’alcool, qui peuvent favoriser les saignements.
Quelle est l’ampleur de l’hémophilie à Madagascar ?
À l’échelle mondiale, on estime qu’un enfant sur six mille à dix mille est atteint. Cette proportion serait similaire à Madagascar. Avec une population d’environ trente millions d’habitants, cela représente un enfant sur six mille ou huit mille. Pourtant, seuls environ 10 % des cas sont aujourd’hui diagnostiqués.
Pourquoi un si faible taux de dépistage ?
Plusieurs facteurs entrent en jeu : le manque d’information, la peur et parfois la honte. Pourtant, le dépistage est essentiel, car il permet d’identifier le facteur déficient et d’adapter le traitement en conséquence.
Existe-t-il aujourd’hui des traitements efficaces ?
Oui. Le principe du traitement consiste à administrer le facteur de coagulation qui manque. Par exemple, avant une intervention comme une circoncision, si l’on sait que le patient est hémophile, on injecte ce facteur à l’avance pour éviter les saignements excessifs. Cela permet aux patients de mener une vie relativement normale, à condition d’anticiper. Ailleurs, la thérapie génique, qui consiste à corriger directement le gène défaillant, fait partie des pistes prometteuses. Toutefois, elle est encore en phase de recherche et n’est pas encore accessible dans notre contexte.
Comment prévenir les complications chez les enfants ?
Chez les enfants non encore diagnostiqués, il est important de les protéger contre les blessures. Une fois le diagnostic posé, ils doivent être éduqués à adopter des comportements préventifs. En cas de choc ou de blessure, l’administration rapide du facteur manquant est indispensable.
Les structures de prise en charge sont-elles disponibles dans le pays ?
Oui. Le laboratoire d’hématologie du CHU JRA est le centre de référence. Les prélèvements peuvent être réalisés dans d’autres structures, puis envoyés pour analyse. Cela facilite le diagnostic, même pour les patients éloignés.
Qui est le plus touché par cette maladie ?
L’hémophilie touche principalement les hommes, car elle est liée au chromosome X. Les femmes, ayant deux chromosomes X, peuvent compenser si l’un est défaillant.
Les traitements sont-ils accessibles à tous ?
L’administration des facteurs de coagulation reste le traitement le plus efficace. En leur absence, des transfusions peuvent être utilisées. Toutefois, ces produits ne sont pas toujours disponibles localement. Madagascar bénéficie d’un appui international, mais les ressources restent limitées et sont réparties selon les cas.
Quel message souhaitez-vous faire passer ?
Il est crucial de se faire dépister. Connaître son état permet d’éviter les complications et d’accéder à une prise en charge adaptée. L’hémophilie n’empêche pas de vivre, à condition d’être informé et suivi.
Mialisoa Ida